Er klonk geroezemoes in de zaal toen He Jiankui op het podium stond. Honderden topwetenschappers op het gebied van genetica en vruchtbaarheid waren bijeengekomen in Hongkong – en ze wisten dat er iets groots te gebeuren stond.
Op die dag in november 2018 was He Jiankui nog een onbekende onderzoeker aan de Southern University of Science and Technology in Shenzhen, China. De dag daarna was hij wereldberoemd.
Op het podium vertelde hij over zijn doorbraak, terwijl zijn publiek geschokt en met open mond luisterde. Het verhaal begon heel normaal: He Jiankui wilde een stel helpen dat graag kinderen wilde.
He Jiankui vergeleek zijn experiment met de ontdekking van kunstmatige inseminatie, waar Robert G. Edwards in 2010 de Nobelprijs voor kreeg.
De man was hiv-positief en het stel was bang dat hun kinderen ook besmet zouden raken met het virus.
Met zijn oplossing van het probleem werd He Jiankui op slag een van de meest omstreden wetenschappers ter wereld. Met behulp van kunstmatige inseminatie creëerde hij twee foetussen, en hun DNA veranderde hij om ze resistent te maken tegen hiv.
De foetussen, later tweelingmeisjes met de pseudoniemen Lulu en Nana, waren een maand voor het congres geboren. Jiankui had daarmee de eerste genetisch gemodificeerde kinderen ooit gemaakt.
Maar sindsdien ging het bergafwaarts met de jonge onderzoeker.
Doorbraak werd ondergang
He Jiankui had gerekend op een staande ovatie en bewondering van zijn collega’s op het congres, maar zijn experiment werd met de grond gelijkgemaakt.
Veruit de meeste onderzoekers zijn van mening dat genetische modificatie nog niet zover is dat het verantwoord is om de genen van embryo’s te veranderen, want het risico op onbedoelde genetische fouten is veel te groot.
En ook na het congres werd He Jiankui afgestraft. De universiteit ontsloeg hem en hij werd gearresteerd door de Chinese autoriteiten. Een jaar later werd hij tot drie jaar gevangenisstraf veroordeeld en moest hij zijn onderzoek staken.
Op dit moment is He Jiankui weer op vrije voeten. Zijn toekomst is onzeker – en dat geldt ook voor de kinderen die hij heeft gemaakt.
De twee tweelingmeisjes wonen nu anoniem ergens in China en maken het naar verluidt goed. Maar wetenschappers weten niet wat de overheid met deze unieke kinderen aan moet.
Verdeeldheid over toekomst van kinderen
Twee Chinese ethici hebben de regering geadviseerd om een onderzoekscentrum op te richten om de gezondheid van de meisjes te beschermen, bijvoorbeeld door te kijken of de aanpassingen in hun genen hebben geleid tot genetische ziekten.
Maar andere wetenschappers zijn veel kritischer. Ze zijn bang dat de kinderen hetzelfde lot beschoren zal zijn als de Britse Louise Brown. Zij was in 1978 het eerste kind dat verwekt werd door kunstmatige inseminatie.
Louise Brown moest talloze tests en onderzoeken ondergaan, waardoor ze geen normaal leven kon leiden.
Welke oplossing de Chinese regering kiest, is nog niet duidelijk – en misschien komen we er nooit achter. Hoe dan ook, de daden van He Jiankui hebben gevolgen die verder gaan dan zijn eigen leven en dat van de kinderen.
Waar ligt de grens?
He Jiankui wordt de dr. Frankenstein van China genoemd en zijn reputatie binnen de wetenschap is voorgoed besmet. Maar is hij niet gewoon de eerste onderzoeker die heeft gespeeld met menselijk DNA?
Misschien wel. Vaak zijn de wet en de gedragscode rond genetische modificatie namelijk onduidelijk, wat andere wetenschappers de mogelijkheid biedt om in Jiankui’s voetsporen te treden.
De WHO heeft in de nasleep van het schandaal aanbevelingen gedaan over het gebruik van gentechnologie, maar landen mogen zelf kiezen of ze deze opvolgen of links laten liggen.
Het is nu hoog tijd om richtlijnen voor genetische modificatie op te stellen en in te voeren, zeggen de onderzoekers. Want ook al kan de technologie ingezet worden om levens te redden, ze kan ook voor meer schimmige doelen worden gebruikt.
Jiankui wilde kinderen hiv-resistent maken, maar hij had ook hun haarkleur kunnen veranderen of hen groter, sterker of intelligenter kunnen maken. Dus we moeten bepalen waar de grens ligt.
He Jiankui zelf lijkt ook na de kritiek van zijn wetenschappelijke collega’s vol te houden dat hij juist heeft gehandeld. Toen Associated Press hem vroeg wat hij zou doen als zou blijken dat zijn ingreep negatieve gevolgen had voor de kinderen, antwoordde hij het volgende.
‘Dan zal ik dezelfde pijn voelen als zij. Dat is mijn verantwoordelijkheid.’