Twaalf jaar later werd Les Milne gediagnosticeerd met de vreselijke ziekte die de hersenen langzaam afbreekt.
En toen stuitte Joy opnieuw op de bijzondere, ietwat rotte geur bij andere parkinsonpatiënten.
Kort voor zijn dood in 2015 liet Les zijn vrouw beloven dat ze haar speciale reukvermogen zou laten onderzoeken. Hij hoopte dat ze een steentje kon bijdragen aan de strijd tegen parkinson.
Parkinson veroorzaakt speciale reactie in talgklieren
Een aantal biochemici van de universiteit van Manchester geloofde in het verhaal van Joy en wilde onderzoeken of de geur te wijten was aan de ziekte.
Ze vergeleken de moleculen in talg – de vettige substantie op de huid – en ontdekten dat parkinsonpatiënten een speciale chemische samenstelling hebben, en dat veroorzaakt een geur die alleen gevoelige neuzen kunnen opsporen.
De wetenschappers vergeleken de talgsamenstelling van 79 patiënten met die van 71 gezonde mensen. Ze vonden zo’n 4000 unieke chemische verbindingen, en 500 daarvan waren van de patiënten.
Nu is die ontdekking omgezet naar een test, waarmee volgens de onderzoekers razendsnel parkinson kan worden gediagnosticeerd via een huidmonster van de rug.
Er is echter nog wel meer onderzoek nodig voordat de test kan worden goedgekeurd. De onderzoekers hopen dat ze de methode over twee jaar op mensen kunnen testen.
Nog geen definitieve diagnose met parkinson
Als de nieuwe test wordt goedgekeurd, kan dat een groot verschil maken voor de bijna negen miljoen mensen die volgens de wereldgezondheidsorganisatie WHO leven met de hersenafbrekende ziekte.
Op dit moment is er nog geen manier om de ziekte definitief vast te stellen voordat er langzaam steeds meer hersencellen worden vernietigd.
Het is ook nog steeds onbekend hoe de ziekte ontstaat, maar uit de statistieken blijkt dat het de snelst groeiende neurologische ziekte is. In 2019 stierven er twee keer zo veel mensen aan parkinson als in 2000.
Hoewel er nog geen genezing is voor de ziekte van Parkinson, kunnen patiënten met een vroege diagnose snellere en betere hulp krijgen om er goed mee te kunnen leven. De neurologische schade zorgt voor depressieve periodes, en het was volgens Joy Milne makkelijker geweest om daarmee om te gaan als Les eerder gediagnosticeerd was.
‘We hadden meer tijd doorgebracht met familie. We hadden meer gereisd,’ vertelt ze.