Zou jij de genen van je kind bij de geboorte nauwkeurig laten analyseren als dat kon, om erachter te komen welke ziekten zich later zouden kunnen aandienen?
Voor Britse ouders zal dit vanaf 2023 een optie zijn.
In een grootschalig onderzoek van 100.000 pasgeborenen zullen wetenschappers van het overheidsbedrijf Genomics England het DNA van baby’s sequencen en ze testen op zo’n 200 zeldzame erfelijke aandoeningen.
Het onderzoek, dat de komende twee jaar zal lopen, heeft tot doel kinderen sneller te kunnen behandelen. Daarnaast is het een lakmoesproef om te zien of vroege opsporing – en behandeling – economisch haalbaar is binnen de gezondheidszorg.
Behandelbare ziekten zijn op te sporen
Onderzoekers zullen alleen erfelijke ziekten opsporen die in de vroege kinderjaren voorkomen en waarvoor al een effectieve behandeling bestaat.
Maar de sequenties van de baby’s zullen worden opgeslagen in een database – en dat kan het opsporen van ziekten die zich in de volwassen leeftijd kunnen openbaren, mogelijk maken.
Maar, zo stellen critici, er is ook een risico verbonden aan de massale opslag van genetische gegevens.
Deze gevoelige gezondheidsgegevens kunnen worden misbruikt als derden er toegang toe krijgen. Zo zou het tot discriminatie kunnen leiden als een werkgever of verzekeringsmaatschappij informatie in handen krijgt die een aanleg voor ernstige ziekten aan het licht brengt.