De ziekte van Gilles de la Tourette heeft de social media stormenderhand veroverd.
Video’s van mensen die last hebben van deze neurologische aandoening en snelle, onwillekeurige bewegingen en geluiden maken, zijn op videodienst TikTok al 5,6 miljard keer bekeken. En op YouTube groeien mensen met Tourette uit tot ster.
Een van hen is de 23-jarige Duitser Jan Zimmermann. De video’s op zijn kanaal ‘Gewitter Im Kopf’ – ‘Bliksem in mijn hoofd’ – zijn sinds het begin in 2019 ruim 300 miljoen keer bekeken.
Video: Touretters in de dierentuin
Jan Zimmermann (r) heeft Tourette en beeldt samen met vriend Tim Lehmann (l) zijn dagelijks leven uit op een populair YouTube-kanaal. Een van de best bekeken video’s is van het bezoek van het tweetal aan een dierentuin, waar Zimmermann vele tics laat zien tussen de exotische dieren.
Tegelijk worden vooral jonge tienermeiden in landen als de VS, Duitsland en Denemarken de laatste jaren massaal doorverwezen naar Touretteklinieken.
Maar hebben de tics van youtubers en tiktokkers ook maar iets met Tourette te maken, of is het een nieuwe psychische stoornis die mensen via social media met Touretteachtige symptomen ‘besmet’?
Daar trachten meerdere onderzoekers momenteel achter te komen.
Het regelcentrum is ontregeld
Wereldwijd heeft 0,5-1 procent van de kinderen last van Tourette, maar veel meer kinderen hebben een periode van tics in hun jeugd. Onderzoekers schatten dat een op de vijf kinderen vóór de tienertijd in meer of mindere mate tics heeft.
Bij de meesten gaan de onwillekeurige bewegingen en geluiden na een paar maanden vanzelf over, maar voor mensen als de Duitser Jan Zimmermann nemen de tics de overhand en groeien ze uit tot het syndroom van Gilles de la Tourette, dat hen jarenlang en misschien wel voor de rest van hun leven dwarszit.
Dopamine zet tics in gang
1. Dopamine activeert gevoelige zenuwen
De ‘basale ganglia’ van de grote hersenen regelen de motorische beheersing en zijn bij mensen met Tourette zeer gevoelig voor de neurotransmitter dopamine. Bij hen gaan er meer zenuwsignalen door naar de primaire motorische cortex.
2. Bewegingscentrum slaat op hol
De primaire motorische cortex activeert de spieren en houdt normaal gesproken spontane bewegingen in bedwang. Zenuwsignalen uit de basale ganglia belemmeren deze functie echter en schieten daardoor lukraak naar de spieren.
3. Hyperactieve zenuwen veroorzaken tics
De ongecontroleerde zenuwsignalen vinden snel een voorkeursweg door het zenuwstelsel naar een of meer bepaalde spieren. Dit veroorzaakt tics die telkens hetzelfde zijn – zoals knipperen met de ogen.
Hersenscans en computermodellen van specifieke hersengebieden tonen aan dat de heftige, slopende tics ontstaan als de frontale hersenkwabben verzwakt zijn.
De frontale kwabben controleren onze bewuste bewegingen. Als ze niet optimaal functioneren, kan zelfs een klein beetje extra van de neurotransmitter dopamine het controlecentrum van de hersenen overrulen. Lichaamsbewegingen krijgen dan vrij spel en tics krijgen een kans.
Tieners doen tics na op socials
Begin 2019 kondigden Touretteklinieken wereldwijd een massale toestroom aan van patiënten die door hun arts waren doorverwezen met ernstige tics die op Tourette zouden kunnen wijzen. En daar keken de onderzoekers van op.
Ten eerste betrof het vooral meiden, terwijl het syndroom Tourette vooral bij jongens voorkomt.
Ten tweede waren deze patiënten geen vijf tot tien jaar oud, de leeftijd waarop de eerste symptomen van Gilles de la Tourette zich meestal voordoen, maar voor het overgrote deel tieners.
En ten derde deden veel patiënten tics na die ze hadden gezien in video’s op hun socials van jonge jongens en meiden met het syndroom van Gilles de la Tourette.
Het aantal patiënten in de Tourettekliniek in Kopenhagen is in de eerste helft van 2021 vervijfvoudigd ten opzichte van het jaar daarvóór.
In de Tourettekliniek van het medisch centrum van de Deense universiteit van Kopenhagen kwam in de eerste zeven maanden van 2021 vijfmaal het normale aantal patiënten binnen.
Ook hier waren de nieuwe patiënten overwegend tienermeiden, en 27 van de 28 patiënten antwoordden ja op de vraag of ze vóór de doorverwijzing ‘ticsfilmpjes’ op social media hadden gezien.
Neurologen van deze Tourettekliniek vermoeden dat de meiden last hebben van zogeheten functionele tics.
Terwijl Tourette een neurologische stoornis is, zijn functionele tics een stressgerelateerde reactie. De stoornis treft vooral meiden die ook last hebben (gehad) van stress, angsten of andere psychische problemen.
Tics komen in drie vormen voor
Tics zijn onwillekeurige bewegingen of geluiden die zowel simpel als complex kunnen zijn. Ze beginnen gewoonlijk rond de leeftijd van vijf jaar, en de symptomen worden meer uitgesproken tot de leeftijd van 10-12 jaar. Daarna nemen ze meestal af.
De Duitse psychiater Kirsten Müller-Vahl van de Hannover Medical School gebruikt de term ‘functionele tics’ niet voor de tics van de patiënten die ze de laatste jaren in haar kliniek heeft ontvangen – ze noemt de specifieke Touretteachtige tics mass social media-induced illness (MSMI).
Müller-Vahl denkt dat de toename van het aantal tienermeiden met vreemde tics in landen als Duitsland, Denemarken, Groot-Brittannië en de VS verband houdt met de verspreiding van Tourettefilmpjes op social media als TikTok en YouTube.
Dat is de conclusie van het rapport dat Kirsten Müller-Vahl en haar collega’s in augustus 2021 in het wetenschappelijke tijdschrift Brain Communications hebben gepubliceerd.
‘De huidige uitbraak van een nieuwe “Touretteachtige” aandoening verspreidt zich via social media en treft veel jonge mensen in verschillende landen.’ Kirsten Müller-Vahl, psychiater aan de Hannover Medical School in Duitsland
De verklaring is volgens de Duitse psychiater dat jonge tienermeiden met tics veel filmpjes bekijken van mensen met Tourette en de symptomen van deze sterren beginnen na te bootsen.
En social media verspreiden de stoornis met grote gevolgen, schrijft Kirsten Müller-Vahl in het rapport.
‘De huidige uitbraak van een nieuwe “Touretteachtige” aandoening verspreidt zich via social media en treft veel jonge mensen in verschillende landen, met alle gevolgen van dien voor de gezondheidszorg en de samenleving in het algemeen.’
25 procent van alle kinderen op aarde heeft vóór de tienertijd naar schatting in meer of mindere mate last van tics.
Kort na de publicatie van Müller-Vahls artikel over dit opmerkelijke verschijnsel ging een internationaal team van artsen, onderzoekers en patiënten in de aanval.
In de herfst van 2019 publiceerden ze een weerlegging van de conclusies van de Duitse psychiater, waarin ze haar er onder andere van beschuldigen de kwaal bij tienermeiden af te doen als ‘aandacht trekken’ zonder dit met wetenschappelijk bewijs te staven.
De critici vinden dat het rapport de problemen van de meiden bagatelliseert en de social media die populaire Tourettefilmpjes verspreiden, demoniseert.
Tourette wordt veel te vaak miskend, schreven de critici, en mogelijk helpen de filmpjes op social media de meiden juist om met de stoornis om te gaan.
Stroomstootjes vertragen tics
Tourette is niet te genezen, maar therapie en medicijnen kunnen de symptomen wel verzachten. De medicatie heeft echter een hele reeks bijwerkingen, en daarom zijn er nieuwe vormen van behandeling nodig. Maar daar wordt aan gewerkt.
In 2020 toonden neuropsychologen van de Britse universiteit van Nottingham aan dat het mogelijk is de heftige tics van Tourettepatiënten te verlichten door de zenuwsignalen van de hersenen met stroomstootjes te beïnvloeden.
De stroomstootjes werden toegediend door een apparaatje dat via elektroden op de pols een specifieke zenuw in de kleine hersenen beïnvloedde. Als de elektrische signalen de hersenen bereikten, maakten ze de zenuwcellen in de motorische centra wat minder gevoelig.
De invloed was zo gering dat het niet ten koste gaat van het vermogen om bewuste bewegingen uit te voeren, maar groot genoeg om tics tegen te houden, bleek toen de Britse neuropsycholoog de methode testte op patiënten met Tourette.
Proeven tonen aan dat het mogelijk is tics te verlichten door een bepaalde zenuw in de kleine hersenen te beïnvloeden met stroomstootjes die via elektroden op de pols naar de hersenen gaan.
Youtuber Jan Zimmermann heeft voor zover bekend geen nieuwe behandelingen ondergaan om van zijn kwaal af te komen.
Hij weet Tourette handig te benutten, en via zijn YouTube-kanaal kunnen zijn volgers onder andere T-shirts en petten kopen met zijn bekendste vocale tics.
Maar volgens Jan Zimmermann zelf is zijn missie in de eerste plaats om mensen bewust te maken van de stoornis. In een interview met de Duitse online media bunte.de zei hij in 2021 het volgende.
‘Onze video’s maken veel meer mensen bewust van Tourette en geven op een informatieve en humoristische manier inzicht in de stoornis. Kritische stemmen vallen me online aan, maar de positieve kanten van het delen van mijn leven wegen ruimschoots op tegen de negatieve.’
VIDEO: Stroomstoot stopt heftige tics
De jongeman in de video heeft het syndroom van Gilles de la Tourette en heeft normaal veel vocale en motorische tics per minuut. Maar toen neuropsychologen zwakke stroomstootjes door zijn polsen en naar een speciaal gebied van de kleine hersenen stuurden, hielden zijn tics op. In de eerste en laatste minuut van de video krijgt de patiënt geen behandeling. In minuut twee en drie krijgen de hersenen de zwakke stroomstootjes toegediend.