Al zo lang als de 28-jarige Britse journalist en auteur Lily Bailey zich herinneren kan, zijn er twee stemmen in haar hoofd: Lily’s eigen innerlijke stem en een nare, indringende stem die ze ‘Zij’ heeft gedoopt.
‘Zij’ is geen pretje om je hersenen mee te delen. Als een kwaaie sergeant op een militair trainingskamp deelt ze links en rechts bevelen uit, aan één stuk door.
‘Blijf de hartslagen en ademhalingen van je slapende zusje Ella tellen, of ze sterft!’ luidt een van de meest frequente stemmen voor Lily Bailey als kind.
Later, in haar tienertijd, krijgt de nare kamergenote in haar schedel nog meer vat op Lily’s denken.
Lily Bailey publiceerde in 2016 haar autobiografie, ‘Because We Are Bad: OCD and a Girl Lost in Thought,’ waarin ze haar levenslange strijd met de stoornis OCD beschrijft.
Zoals ze zei in een interview met de Britse krant The Guardian in 2016:
‘Ik had de bizarre gedachten dat ik mensen inwendige bloedingen kon geven door ze aan te raken of zelfs kon doden door alleen maar aan ze te denken.’
Lily Bailey heeft OCD, een obsessief-Âcompulsieve stoornis: een van de meest voorkomende psychische stoornissen.
De enige manieren om de symptomen wat te verlichten zijn gedragstherapie en antidepressiva, bekend als SSRI’s.
Maar straks pakken stroomstootjes in de hersenen en kunstmatige intelligentie (AI) de dwanggedachten aan.
Gedachten blijven haken
Velen van ons hebben als kind weleens vreemde obsessies gehad.
Niet op de lijnen lopen! Lichten uit! Tel alle lantaarnpalen op weg naar school!
Gelukkig groeien die obsessies voor de meeste mensen niet uit tot een probleem.
Als volwassenen leren we de aandrang te negeren en onze hersenen de ruimte te geven om het avondeten of de taken van de dag te plannen.
OCD komt bij jonge kinderen bijna niet voor, maar kan toeslaan in de tienerjaren.
De afkorting staat voor het Engelse obsessive-compulsive disorder, ofwel een obsessief-compulsieve stoornis.
Obsessieve gedachten en handelingen kunnen het leven van een OCD-patiënt in extreme mate beheersen.
Dwanggedachten gaan doorgaans gepaard met de angst voor besmetting en een pathologische behoefte om orde en symmetrie te scheppen.
Dwanghandelingen omvatten onder meer wasrituelen, controlerituelen en herhalingsrituelen.
Dwanggedachten leiden dus aldoor tot dwanghandelingen, zoals steeds weer handen wassen of achter elkaar blijven controleren of de deur wel op slot zit.
‘Ik had de bizarre gedachten dat ik mensen inwendige bloedingen kon geven door ze aan te raken of zelfs kon doden door alleen maar aan ze te denken.’ Lily Bailey, auteur van het boek ‘Because We Are Bad: OCD and a Girl Lost in Thought’
De meeste psychische stoornissen treffen de seksen vaak in verschillende mate, maar OCD maakt geen onderscheid.
Evenveel vrouwen als mannen lijden aan OCD. Ook is de stoornis gelijkmatig verdeeld over sociale lagen en komt ze even vaak voor in rijke als arme landen.
De eerste symptomen van OCD doen zich meestal vroeg in de adolescentie voor en bij de meeste patiënten is de stoornis langdurig en vaak blijvend.
OCD leidt tot bepaalde dwanghandelingen
Dwanggedachten en -handelingen als gevolg van OCD zijn meestal zinloos, maar zo aanwezig in het leven van mensen dat ze vaak slopend zijn. Dit zijn vier van de meest voorkomende dwanghandelingen.
1. Overdreven ordenen
De angst voor wanorde schept een drang om dingen te ordenen, te sorteren en te rangschikken in een rij of een bepaald patroon. De patiënt voelt vaak de drang om dingen te tellen of bepaalde handelingen of zinnen alsmaar te herhalen.
2. Obsessief schoonmaken
Smetvrees schept een buitensporige drang om urenlang schoon te maken en de handen steeds te wassen. De schoonmaakwoede kan zo erg worden dat het bijna onmogelijk wordt om het huis uit te komen.
3. Veel verzamelen
De angst om iets weg te gooien dat je later misschien nodig hebt, creëert een drang om dingen te hamsteren of bewaren. Sommige mensen ontwikkelen zo’n verzamelobsessie dat die hun hele leven beheerst.
4. Controleren
Mensen met OCD kunnen als ze van huis gaan bijvoorbeeld alsmaar controleren of de kookplaat in de keuken niet nog aanstaat. Dergelijke irrationele handelingen kunnen uren doorgaan.
Toen de coronapandemie woedde, laaide OCD volgens verschillende onderzoekers op. Daaraan ten grondslag lag vooral de vrees om covid te krijgen.
De explosie in OCD-gevallen is echter overdreven – als we tenminste een studie uit 2022, gepubliceerd door de universiteit van Kopenhagen, mogen geloven.
Uit een overzicht van onderzoek op dit gebied bleek inderdaad dat COVID-19 zelf niet leidt tot meer OCD.
Wel werden de symptomen tijdens de pandemie erger bij zo’n 40 procent van de al bestaande OCD-patiënten.
OCD zit in de genen
Stress en traumatische situaties, zoals een plotselinge pandemie, zijn op zichzelf niet voldoende om OCD te veroorzaken, aldus de onderzoekers.
Om de ziekte te krijgen moet je er al aanleg voor hebben – hetzij genetisch, hetzij als gevolg van veranderingen in de hersenen die buiten het normale vallen.
In een groot overzichtsartikel uit 2021 wijzen onderzoekers erop dat het risico om OCD te krijgen 4-20 keer zo groot is als normaal wanneer andere familieleden ook de stoornis hebben.
Hersenscans laten eveneens zien dat OCD vaak gepaard gaat met specifieke veranderingen in een aantal circuits die zenuwsignalen door de hersenen sturen.
Aan de hand van de kennis over deze locaties in de hersenen waar OCD zijn oorsprong vindt, zijn onderzoekers tot een nieuwe behandeling gekomen.
Dwanggedachten geven kortsluiting
Bij gezonde mensen vormen obsessies geen patroon in de hersenen. Maar met OCD verliezen de hersenen langzaam het vermogen om het irrationele getob uit te schakelen. Dit leidt tot ongezonde dwanghandelingen.
1. Gezond brein beteugelt de angst
De angst dat je het strijkijzer aan hebt laten staan, activeert het ‘motivatiecircuit’ in het brein (geel), waardoor je even gaat kijken. Dan wordt in de hersenen het ‘ontwenningscircuit’ (rood) actief en associeer je het strijkijzer niet langer met gevaar.
2. Constante angst neemt het over
Bij beginnende OCD wordt het ontwenningscircuit (rood) minder actief. Bij de gedachte aan het strijkijzer wordt het motivatiecircuit (geel) meermaals geactiveerd en de angst voor brand zorgt ervoor dat je het strijkijzer blijft controleren.
3. Dwanggedachte wordt een gewoonte
Bij volledige OCD schakelen de twee vorige circuits uit (grijs) en wordt het gewoontecircuit (groen) actief. Nu is het controleren van het strijkijzer een gewoonte, en de handeling ontstaat niet langer door angst voor brand, maar door irrationele dwanggedachten.
In december 2021 gaven Amerikaanse onderzoekers de resultaten van een proef vrij waarin bij vijf patiënten met een zeer ernstige vorm van OCD elektroden in de hersenen geïmplanteerd werden.
De elektroden waren verbonden met een zakcomputer, die de hersenactiviteit in verschillende netwerken registreerde.
Met een app op hun mobiel konden de patiënten hun actuele dwanggedachten of -handelingen beschrijven.
In enkele maanden tijd verzamelden de onderzoekers achter de proef meer dan 1000 uur gegevens over de hersenactiviteit en de daarbij behorende symptomen van de vijf OCD-patiënten.
De computer zocht daarmee patronen in de zenuwsignalen van de hersenen als de patiënten bijvoorbeeld steeds opnieuw hun handen wasten.
Zo volgden de wetenschappers hoe dwanghandelingen zich fysiek voordoen in de hersenen, en die kennis konden ze gebruiken om te voorkomen dat deze zich überhaupt manifesteerden.
Door stroomstootjes door bepaalde delen van de hersenen te sturen via kleine elektroden (roze lijnen) zijn onderzoekers erin geslaagd de symptomen van OCD flink te verminderen.
Want de computer berekende welke impulsen naar de hersenen teruggestuurd moesten worden om de zenuwsignalen die de dwanghandelingen veroorzaken te kunnen neutraliseren.
Toen de computer daarna de hersenen met stroomstootjes begon te stimuleren, had dat vrijwel onmiddellijk effect.
De drang om de gebruikelijke dwanghandelingen uit te voeren werd minder en de patiënt voelde een aangenaam gevoel van plezier en innerlijke kalmte.
Therapie haalt de angel uit OCD
De behandeling met elektroden bevindt zich nog in het proefstadium en zal alleen aangeboden worden aan mensen met een zeer ernstige vorm van OCD.
Gelukkig kunnen patiënten met milde symptomen al hulp krijgen van hun arts, zoals medicatie en cognitieve therapie.
Helaas is genezing niet gegarandeerd. Bij 25-40 procent van de patiënten komen de symptomen terug en 10 procent heeft helemaal geen baat bij behandeling.
40 procent van de mensen met OCD ondervond een verergering van de symptomen tijdens de coronapandemie.
De beste resultaten worden bereikt met een vorm van therapie die exposure met responspreventie (ERP) heet.
Het basisidee is dat de therapeut de patiënten blootstelt aan stimuli waarvan ze zelf denken dat ze schadelijk kunnen zijn, terwijl hij hen ervan weerhoudt hun dwanghandelingen uit te voeren.
Het kan zijn dat de therapeut ze een strijkijzer laat zien zonder dat ze mogen controleren of het aanstaat – of ze aan een vuile gootsteen blootstelt zonder dat ze die schoon kunnen schrobben.
Zo leren de patiënten geleidelijk dat het geen kwaad kan irrationele obsessies en dwanghandelingen te negeren, en dat hun angsten ongegrond zijn.
Video: ‘Ik voelde me een heel andere soort’
De Britse Lily Bailey kampt met OCD en worstelt al haar hele leven met obsessies. Ze vertelt hoe de stoornis zich ontwikkelde tot een bizarre manie die haar hele leven ging beheersen.
Voor de Britse journalist en auteur Lily Bailey was ERP-therapie een reddingsboei toen haar hersenen overspoeld werden door obsessies.
Ze had haar stoornis lange tijd voor de buitenwereld geheim kunnen houden, maar in haar tienerjaren was haar OCD zo aanwezig dat ze op haar 16e naar een psychiater ging en hulp kreeg.
ERP-therapie hielp Lily Bailey op te houden met het voortdurend uitvoeren van de bevelen die haar OCD-alter ego alsmaar in haar hoofd zat te geven.
Maar het vergt nog steeds veel om de stemmen in haar hoofd te negeren.
‘Het is alsof je van de rotsen springt. Het is eng om met al die gedachten in je hoofd te zitten en er geen aandacht aan te schenken,’ vertelde ze de BBC in 2017 over het ERP-therapieprogramma.
‘Maar mettertijd heb ik geleerd dat het veel erger is om ernaar handelen.’