‘Als Charlie andere dingen dan zijn basisbehoeften kon communiceren, denk ik dat hij ons zou vertellen dat autisme voor hem geen superkracht is, want ik zie hoe moeilijk hij het heeft als hij niet uit zijn woorden komt.’
Zo beschreef de Amerikaanse journaliste Eileen Lamb haar toen achtjarige autistische zoon. Hun werkelijkheid staat ver af van het beeld van autisten dat opduikt in films als Rain Man en een aantal documentaires.
687 procent meer mensen kregen de diagnose ‘autisme’ in 2018 dan in 1998. Cijfers voor Groot-Brittannië, Russell e.a., 2021
In de filmwereld hebben autisten vaak buitengewone vermogens – ze kunnen ingewikkelde berekeningen maken in een fractie van een seconde of zich elk detail van hun dag herinneren. Maar 90 procent van de autisten heeft geen extreme mentale vermogens. En 25-50 procent, zoals Eileen Lambs zoon Charlie, kan nauwelijks meer dan een paar woorden uiten.
Autisme is een onbegrepen diagnose en kent vele vormen. En vaak niet makkelijk bovendien – kinderen als Charlie doen zichzelf vaak iets aan en kunnen waarschijnlijk nooit een leven leiden zonder heel veel hulp van anderen.
Daarom is het verontrustend dat het aantal mensen met de diagnose autisme de laatste decennia sterk is gestegen. Mensen zijn hierdoor gaan denken dat autisme verband houdt met bijvoorbeeld het BMR-vaccin of darmbacteriën – maar nieuw onderzoek geeft aan dat het allemaal niet zo simpel ligt.
Man onthield 12.000 boeken
In de film Rain Man uit 1988 speelt Dustin Hoffman een autistische man met uitzonderlijke mentale gaven die door zijn broer wordt uitgebuit om te winnen met het kaartspel blackjack.
Een grote inspiratiebron voor de film was de Amerikaan Kim Peek, die met gemak de lastigste berekeningen oploste en de inhoud van 12.000 boeken, waaronder telefoonboeken, zeer nauwkeurig onthield.
Zulke extreme vermogens zijn kenmerkend voor autistische savants, dus dat had de film goed. Maar het beeld dat de film van autisme geeft, zet een ongelukkig stereotype van de diagnose neer.
Kim Peek was de inspiratiebron voor de film Rain Man. Peek was echter waarschijnlijk niet autistisch, want hij had een normale sociale intelligentie.
Dankzij onder meer Rain Man is autisme synoniem geworden met buitengewone gaven. In werkelijkheid heeft de gemiddelde autist echter weinig te maken met het genie uit de film.
Slechts zo’n 10 procent van de autisten heeft bijzondere gaven, zoals het onthouden van een wegenkaart. En nog minder autisten zijn savants met extreme wiskundige, muzikale of artistieke vermogens.
‘Autisme is geen komische man op tv of een vrouw die onmogelijke sommen maakt. Het eerste is een cliché dat op zijn best gedeeltelijk op sommigen van ons van toepassing is, en het tweede is even zeldzaam als bij mensen zonder de diagnose,’ zegt Eileen Lamb, die zelf een milde vorm van autisme heeft.
Autisme is niet één diagnose
Buitengewone vermogens zijn dus niet kenmerkend voor autisten – er is juist sprake van allerlei verschillende eigenschappen.
Door een pervasieve ontwikkelingsstoornis in de hersenen hebben autisten moeite met communiceren en met sociale interactie. Hun gedrag is vaak repetitief en ze zijn extreem gericht op details in plaats van op het geheel.
Autisten worden op drie manieren uitgedaagd
Diagnoses in het autismespectrum worden gekenmerkt door uitdagingen in drie kerngebieden. De mate van elk symptoom varieert echter sterk per persoon.
Autisme is niet één diagnose, maar omvat een groep elkaar overlappende ontwikkelingsstoornissen die verschillen in de mate van de symptomen.
Aan het ene eind van het spectrum staan autisten die niet kunnen spreken – zoals Charlie – of een ontwikkelingsachterstand hebben. Aan de mildere kant staat het syndroom van Asperger – dat Eileen Lamb zelf heeft – waarbij taal en intelligentie normaal zijn, maar de sociale uitdagingen groot kunnen zijn.
Hoe vaak autisme voorkomt is moeilijk te bepalen, maar onderzoeken duiden erop dat 1,7 tot 2,8 procent van de kinderen autistisch is.
2,8 procent van alle kinderen kan volgens een Deense studie autistisch zijn.
Het jaarlijkse aantal diagnoses is in veel landen sterk gestegen – in Groot-Brittannië tussen 1998 en 2018 met 687 procent – maar de oorzaak is omstreden.
Gelukkig werpen nieuwe studies licht op de kwestie.
Vaccin staat onder verdenking
Vaak doen de eerste symptomen van autisme zich voor als een kind ongeveer anderhalf jaar oud is. Dit was ook het geval met Charlie. Zijn symptomen verschenen plotseling en wekten de indruk dat zijn ontwikkeling van taal en sociale vaardigheden niet vooruit maar achteruit ging.
Charlies traject is verre van ongewoon bij autisten. En het verschijnsel heeft aanleiding gegeven tot een bijzonder hardnekkige mythe.
De symptomen ontstaan vaak rond dezelfde tijd dat het kind zijn eerste dosis van het BMR-vaccin krijgt – tegen bof, mazelen en rode hond – en daarom wordt dit vaccin beschouwd als een mogelijke oorzaak van autisme.
Autisme en vaccins zijn in het publieke debat met elkaar in verband gebracht, maar er is geen wetenschappelijk bewijs voor dat verband.
Het gevolg was een massale antivaccinatiebeweging die nog altijd springlevend is, al zijn verschillende onderzoeken inmiddels tot de conclusie gekomen dat het BMR-vaccin geen enkele invloed heeft op het ontstaan van autisme.
Zo bleek uit een grote analyse waarbij 1.256.407 kinderen betrokken waren, dat het risico op autisme even groot is voor kinderen die wel en die geen BMR-vaccin hebben gekregen.
Nu kijken wetenschappers naar darmbacteriën als een mogelijke oorzaak van autisme. De samenstelling van bacteriën bij autisten is anders dan bij andere mensen, en de microben scheiden stoffen af die de hersenen kunnen beïnvloeden.
Maar in 2021 zaaide een Australisch onderzoek twijfel. Het concludeerde dat darmbacteriën niet de oorzaak zijn van autisme, maar een gevolg – autisten hebben een bijzondere samenstelling van bacteriën doordat ze over het algemeen minder gevarieerd eten dan andere mensen.
Het eentonige dieet is een gevolg van een van de voornaamste symptomen van autisme: een hang naar herhaling. Autistische mensen eten het liefst hetzelfde als altijd, wat hun darmflora eenzijdig vormt.
De studie laat ons echter niet helemaal in het ongewisse over de oorzaak van de sterke toename van het aantal diagnoses van autisme.
60 procent van toename verklaard
Deense onderzoekers vonden in 2015 twee oorzaken die 60 procent van de toename van het aantal diagnoses van autisme in Denemarken kunnen verklaren.
Een van de oorzaken was dat de definitie van autisme zelf verruimd was. Daardoor krijgen mensen die vroeger een andere of helemaal geen diagnose gekregen zouden hebben, nu de diagnose autisme. Het syndroom van Asperger van Eileen Lamb werd vroeger bijvoorbeeld niet onder autisme geschaard.
De tweede oorzaak is de veranderde verzameling van patiëntgegevens. Vroeger stonden in de statistieken alleen patiënten die enkele dagen op een psychiatrische afdeling waren opgenomen, maar vanaf halverwege de jaren 1990 ook mensen die maar kort in het ziekenhuis waren geweest.
Dergelijke maatregelen kunnen een groot deel van de toename verklaren.
De Deense studie laat echter nog 40 procent van de toename onverklaard – maar dat kan binnenkort veranderen.
Hormoon beïnvloedt de hersenen
De sleutel tot het begrijpen van het laatste deel van de opleving van autisme schuilt waarschijnlijk in de hersenen. Dit is ongetwijfeld de plaats waar autisme zijn oorsprong vindt – maar waar precies is nog de vraag.
Niettemin hebben onderzoekers een aantal hersencentra geïdentificeerd die een sleutelrol lijken te spelen bij autisme.
Autistische hersenen zijn anders
Helften ontwikkelen zich ongelijk
Bij autisten zijn delen van de hersenschors in de ene hersenhelft dikker dan in de andere, en dat verschil is bij niet-autisten kleiner. Het grootste verschil zit boven in de frontale kwabben, die gedrag en sociale vaardigheden aansturen.
Hersencentra krijgen minder bloed
Bepaalde hersencentra van autisten krijgen minder bloed, waaronder de frontale kwabben. Dit beïnvloedt de hersenontwikkeling en -werking en kan in verband gebracht worden met een laag IQ, taalproblemen en andere symptomen.
Netwerk slaat op hol
Kinderen met autisme hebben meer en sterkere zenuwsignalen in het onderste deel van de hersenen dan andere kinderen. Dat kan verband houden met het stereotiepe gedrag en de sociale en emotionele uitdagingen van autisten.
De Britse psycholoog Simon Baron-Cohen heeft misschien zelfs achterhaald waarom autistische hersenen zich anders ontwikkelen. Zijn theorie verklaart ook waarom mannen circa vier keer zo veel kans hebben op autisme als vrouwen.
In een onderzoek uit 2018 toonde Baron-Cohen aan dat mannen meestal systematischer en minder empathisch zijn dan vrouwen. Volgens hem en andere onderzoekers komt dit doordat het mannelijke geslachtshormoon testosteron de hersenontwikkeling beïnvloedt.
Baron-Cohen toonde ook aan dat autisten (mannen én vrouwen) vaak duidelijk mannelijke eigenschappen vertoonden. Het testosterongehalte in de embryonale fase kan dus een belangrijke rol spelen bij het ontstaan van autisme.
Genezen zit er niet in
De gestaag groeiende kennis op dit gebied kan niet alleen uitwijzen waarom het aantal diagnoses van autisme toeneemt, maar ook helpen bij de ontwikkeling van therapieën.
Autisme is niet te verhelpen, maar gedragstherapie, bijzonder onderwijs en diverse oefeningen kunnen autistische kinderen ondersteunen in hun intellectuele, taal- en sociale vaardigheden en hun algemene geestelijke gezondheid.
Eileen Lambs zoon Charlie was in elk geval gebaat bij therapie.
‘Hij is meer geconcentreerd. Hij is vrolijker en minder snel van slag. Hij eet goed en slaapt ook beter,’ zegt Lamb na een van Charlies sessies, die ook zintuiglijke stimulatie inhielden.
Niettemin zijn er dringend nieuwe therapieën nodig in de strijd tegen de verkeerde diagnose. ‘Autisme is geen superkracht voor Charlie,’ herhaalt Eileen Lamb. ‘Charlie is een superheld omdat hij zo hard knokt om de makkelijke dingen voor elkaar te krijgen waar de meeste anderen niet eens bij stilstaan.’